私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

検診

神経内科で主治医の先生には良くなってきたかな?
光を当てると瞳孔がしゅって小さくなるようになったよ!と言われ、わーいわーい。
眼科では新しい先生に見てもらう。
衝撃のお言葉。
かけた部分は戻らないです。
わお。まじっすか。
視力検査1.25は出るね、って眼鏡かけての視力でいいのね。裸眼だと視力どのくらいなのかな。確実に悪くなってるはずなのだけど、この見えずらさは復活するのかな?
あと、色が薄いのも戻るのかな?

聞きたいことはいっぱいあったのに、掛けた部分は戻りませんの一言で全部ぶっとんだよ。

色の薄い世界。

今だ視界のクリアさは戻ってこず、むしろ見えるものの色が薄くなった。
見えてはいる。もやも薄くなった。
けど、色が薄い。

この5日間、仕事でパソコンばかりをみた疲れなのかな?

そして発熱。

月曜の主治医との問診、こわいなー。またステロイドパルスにならないといいけど。。
ステロイドは当分いい。


この3日間くらいイートモンスターと化してて、理由は生理前だってわかってるのだけど、あえて節制しない自分に呆れる。本当に今までの食べたことない量を食べてる。だめだー。

禁煙もゆるーくやってるが故、全然本数減らないし。
だめだー。

改めろ、自分!
ずぼらだし、意思弱い。
処されたくなるほどの自己嫌悪。


再発から18日経過

8/14に再発の症状が出たので、再発した日を14日とすると、18日経過。

その間やったこと。
8/19-21 ステロイドパルス
8/25.26 ステロイドパルス

8/22-24 プレドニン 毎朝5錠(1錠5mgなので、毎朝25mg)
8/27-9/6 プレドニン 毎朝5錠(1錠5mgなので、毎朝25mg)←いまここ。


再発症状
視界がぼやける。霧の中にいる感じ。
視界の中心部分が濃い霧。


現在
霧は薄くなったが、まだしっかりは見えない。中心部分の濃い霧は薄くはなったが、まだまだ霧の中。視界として欠けてる事は感覚的にわかる。見ることに疲れるのは変わらない。


ステロイドの副作用はおちついてきた。
ふらつきもなくなってきた。
気持ち悪さはない。
イライラしやすさは残ってるが、これは性格のせいなのかしら?
暴食も落ち着いてきた。
喉は渇きやすい。
頻尿は↑で飲むので、当たり前かも。
睡眠障害は現在、ほぼなし。しっかり寝れる。

気圧の変化で、と認識しているが、これがひどい。歩けないほどのふらつき。頭の中が重くなる。前回の入院の時もパルス後に気圧の変化の影響が強く出てたから、ステロイドの副作用なのかな?と思ってる。


忘れないように経過を明記。




ずぼら発動。

すてさんがきまってると文字でも饒舌になるっていうのを読んで納得している私です。

だからといって副作用がないわけじゃなくて。

本日は朝から低気圧がくるの?ってくらいのふらつき。定時で上がった17時24分現在、朝よりもふらつきが如実に現れるようになってる。
通り雨のようなものがきたら、私はさながらお天気お姉さんだわと思いながら家路を急ぎます。

ここ数日で思うのが、プレさんとべたさんのダブルパンチが今はちょうつらい。はやくプレさん終わらないかな。

症状については、視界はゆっくり戻りつつある?かな?って感じで、取り分けてよくなった!って実感はなし。

そして数日前から耳の聞こえ方が変。
これが何かしらの副作用なのかなんなのか。
人の声が想像とまったく違う。想像っていうか知ってる声なのに、まったく違う。あまりにひどくなるようなら次の検診の時に先生に訴えてみよう。

攻撃的な思考になるのはなぜ。

なぜ?ってタイミングでイライラしたり、少し攻撃的な思考になってるって気付いて調べてみた。
ら、どうやらプレさんの副作用のようだ。具体的な用量では見てないからなんとも言えないけど、プレさんの精神的な面での副作用は多く明記されてるのね。
調べてみよう。

本日、まさになんでそんなことにいらっとして、攻撃的な返事をしたの?って後悔して落ち込むことがあった。
私の悪意を向けられたその人は、私に対して嫌な印象になるし、取り返しなんて効かない。副作用でね、なんて事も通用しない。
たとえ副作用だとしてもね、その一言でどうなるのかをきちんとわからなきゃだめだ。

最終地点のない病気

多発性硬化症を調べてて思うこと。
とても不謹慎です。

最終地点がない苦しみ。
ない喜びの方がもちろん大きいの。
でも、最終地点がないゆえ軽く見られがちな現実。死ぬわけじゃないんだよね?って、目の奥にちらほらする人がいらっしゃるのが事実。
そうなのよ、死ぬ恐怖とは対面してないの。

でも、どうなるかわからないっていうのもそれはもう恐怖なんです。
症状が残ったら、視界がクリアじゃない状態で生活をしていくってこと。
歩くことが困難な状況で生活をしていくってこと。
死は終わりだけど、多発性硬化症は続く。生活になる。どっちがいいのかなんてわからない。

元来、死に対してもとてもドライな考え方を持っている私目ですので、その時がきたら受け止めて生きながらえたいとは思わないだろうなと確信しているし、むしろそこで終わるならおっけー!ありがとー!とか言いがちだなと漠然と思っていたりするので、死を迎えることをあまり深く感傷的に思えないんです。

でも。それは死っていう終わりがあるからの話であって。

多発性硬化症は終わりのないものが降りかかってくるってことを今更痛感。
これが私にはとてつもなく怖い。
終わりあることなら、車椅子の生活になってもいいか、なんて簡単に言えちゃう無神経な人間です。なので、終わりのないことで日常生活が変わるのは受け止められない。
終わりがないなら、できるなら今まで通り、所謂健常者の生活がしたい。



自分の中のこの終わりのない恐怖と、他人から見る終わらないんでしょ?のギャップ。
これがこれから生きていく上でとてもネックになるような気がしている。

と、ここまで書いて、何を書き留めたいのかわからなくなったので終わり。
またまとめたら追記していこう。


2クール目パルス終了後、1日目。

4時半起床。
やっぱりきっちり3時間ない睡眠。
眠いんだよ。眠いけど脳みそが起きちゃう感じ。起きた後もぼーっとするでもなく、起きた瞬間ふるで動ける。脳みそが起きてるーって実感する。
これがいつ電池が切れた状態になるのかが怖い。道を歩いてるときだったらどうしようなんてありもしない妄想。

5時、相変わらず梨を食べて、さらにミックスナッツ小分け1パックを食べてお薬を飲む。
プレさん5錠、むこさんすてさんあるふぁさん各1錠。ぶるさん2錠。ぶるさんを飲むと今夜はべたさんかーと少し憂鬱。
べたさんとプレさんのダブルタッグが今の私にはちょう難関。やったるで。

お薬どばどば体に入れてもらったおかげか、少しずつ視界が戻ってきてる感じはする。淡い色ともやはそのままだけど、そのままの中でも少しよくなった?って思える感じは言葉では説明できない領域。

つたい歩きをしないといけないふらつきはあるけど、気持ち悪いわけじゃないし、我慢できる。
膝したのびききっていう痺れもここまでアピールしてくれば可愛さすら覚える。

旦那様には、通院がないのが久しぶりなのだから今日は本当は家でゆっくりして欲しい、と言われてしまったけど月末ってことでそうもいかないので13時には出社する予定で会社には連絡を。
しっかり休養をとることと、仕事をすることのバランスのむつかしさって。ね。こーゆーところなんだろうな。

現状やれることはすべてやらせてもらえてる事に感謝をして、仕事は最低限はやる!!最低限っていうのが嫌だけれど、そのレベルの能力なのよね、私は今。悔しいな。

迷惑をかけず、ある程度稼げるようにするにはどうしたらよいのかを考えていくべき時間は沢山あったはずなのに、多発性硬化症を舐めてきたつけが今はっきりと出てるんだろうなって痛感。
何よりも迷惑をかけてしまう人がいるっていう気持ちがストレスに変わるのがわかる。しょーがないじゃーん、なんて言えない。
主治医の先生にも仕事の相談はよくするのだけれど、主力で仕事に携わるのは厳しいのが現実って言葉は頂いてるんだよなー。でも積み重ねたスキルを捨てるのはもったいないよ。とも。バランス取ってうまくやりなさいってことなのね、と判断したけど、それが1番むつかしいよ、先生。

8月ラスト涼しい。25度。このまま秋に突入してくれたらよいのに。夏は苦手だし、再発のタイミングがほぼ夏な私には、夏は鬼門。暑さに弱いんだろうなー。

それは体型のせいでもあるのだけど、多発性硬化症の再発を少しでも伸ばすプロジェクトを立ち上げて、その中にはダイエットと禁煙が1番の課題になってる。
来年の夏までにマイナス15キロと旦那様には言われましたが、15キロ程度じゃだめなのよ、わたし。標準にするには今の体重を半分にしないと。
これは頑張らないと。健康のためにも、再発リスクのためにも、おしゃれできる選択肢のためにも、モテのためにも。
モテたいから!!

怠惰で考えなしで生きてきたつけは33になって巡ってくる。
見直すのに遅いってことはないってことを信じて、やったるでー。


とか書いておきながら、9時半にチョコパイを1つ頂く己への甘さ。どうしようもないんだよ。
今、私の頭の中にはステーキが食べたい、しかありませんでした。南無。


仮眠から目覚める 11時
少し早いけどお昼の薬を飲む。
むこさんてぐさん各1錠。ぶるさん2錠。
仮眠明け、家の中を歩いてみるがソファにつまづき転けてベッドにつまづきこける。うちがクッションフローリングでよかったとほっとした瞬間。受け身もうまくなってきたよ!こけるとにゃんたちが動揺するようで落ち着かない我が家。ごめんね。視点が定まらないのがやっかいだなー。

けど頭はクリアだからたちが悪い。
眠気と副作用で何も考えられない状態なら不毛人間に徹することができるっていうのに。

と悲観的になっちゃだめだ!


追記 17時15分
思ったより副作用が強く出ていて、本日もお仕事お休みさせて頂く。申し訳ない。。
お昼過ぎからこの時間まではぐっすり眠れる不思議。そしてこの時間寝ると、ステさんの影響が薄くなるような感覚。
睡眠って大切なんだろうな。

さてさて、お仕事、おやすみを頂いたわけですが、社長様からは今?!という電話がガンガンかかってくるわけで。
ゆっくりするにもできない。とらないと不機嫌になられる性質の社長様ゆえ、出ないこともできない。
仕事だから仕方ない、でも今電話して聞いても大丈夫かな?てか、そもそも確認は明日でも平気だな、とか、そーゆー判断の元、電話して欲しいなぁっていうわがまま。こういうことが日常茶飯事にあると退職を考えたりしますよね。うん。っていう愚痴がポロリ。

追記 19時20分
夜のお薬、むこさんてぐさん各1錠。ぶるさん2錠。
お風呂後、べた0.5mgお注射を忘れずに。

リハビリを兼ねて1番近くのコンビニまで歩く。1番近くと行っても普通に歩いて10分かな?辺鄙なところに住んでる為。
コンビニまで20分。やはりさくさくは歩けない。けど歩けたことを自分で褒める!えらい!見えにくい&ふらつきの中、周りに気を使いながら歩くっていうのはこうも疲れるものなのか、と実感。

これも気持ち悪さのない再発だからできること。嬉しいな。

あ、こないだ感じた甘えられる相手へのとめどない甘え方を考察して明記しようと思ってるのだけど、まだ考察ができない。思った発端は私の主人へのわがままぷりなのだけど、これは先生に対しても、入院した際の看護師さんたちにも起こる現象だなーって思った。
体が弱るってことは精神的寄りかかり先を身近に設けて、全身全霊で寄りかかるようにできているのか?主人が整体師っていう環境だからより思うことがある。東洋医学はその寄りかかりの上でなりたつものなのかなー?って。これも、もろもろ考察してから書き留めよう。