私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

再発14日。パルス1クールも終えた23日

パルス1クールを終えて、MRI(造影剤あり)も終わり。

自宅でゆっくりしたいと思うが、朝から眼科の検査で10時発で女子医大へ。

眼科の検査は視力検査と眼圧と点滅?のやつ。


治療なら張ってでも行く気力。

検査となると、なんでこんな時に行かなきゃいけないの?の気持ちがもやもや。

聞いても説明してくれない同い年くらいの眼科の先生様。


先生様の判断は、パルス後、よくなってない。左目が悪くなってる。もう1クール必要かも?とのお言葉。

25日に神経内科の主治医の先生と、MRIの撮影結果見てお話した後に、再度眼科の若先生とも話すことに。

眼科の若先生への期待度が自分の中でとても低い。

多発性硬化症って伝えると、明らかにテンションあがってますよね?みたいな先生にあたることが少なからずあった経験からかな?

実験材料にされてる感じ。この症状が出てたら、こーなるんだ!検査してみよう!みたいな。そーゆー時って、こちら側の体調とか本当おかまいなしなんだよね。研究としては素晴らしいんだけど。。早く解明して治るようにしていただきたいし。

こういうもやもやした気持ちも、ステロイドさん特有のダウナーな証拠ともわかってるから、吐き出すだけ。


あ、今回の再発、初体験の目。

中心が見えず、色も淡い世界。一気に視力悪くなった!って感じだけど、視力は悪くなってないと。神経が炎症してるらしい。ふむふむ、むつかしいっすな。体感してる本人としては、視力むっちゃ悪くなった!としか思えないのよー。


行き帰りの電車では、ステロイドの副作用なのかふらっふらで立てなくなること数回。他人の方にも大丈夫?と聞かれること数回。恥ずかしい。実感する自分の具合の悪さ。



パルス後の症状自分用メモ。

1クール終えて、4日目。

睡眠障害は少しよくなってきた。3時間睡眠から、午前中〜夕方は何してても眠い。現在19時40分。もう寝れない予感がびんびんしてる。


食道のむかつき

食べずらいとかではなくって、単純に食道がもやもやする。少し熱を持ってるんじゃ?と思う感じ。


味覚

お茶を飲めば苦い。水を飲めば苦い。


ふらつき

片足で立てない。手すりがないと歩けない。膝が抜ける。



頭ははっきりしてるし、意識もはっきりしてる分、諸々の症状がしんどい。楽しみにしてた週末をベッドで過ごす不毛さもしんどい。

楽しいことはたくさんあるのに、なぜこんな状況なの?って、悲観的にぐるぐるしちゃう。


あ、土曜はベタがないから

プレドニン 5錠、テグレトール1、ムコスタ1、アルファロール1を忘れず呑む。

お昼と夜は、テグレトールムコスタ各1錠。

このお薬の少なさは、きっと軽いからなんだよね。ありがたいと思わないと。


今回の再発の原因。

もらい風邪。

単純な原因ゆえ、このだるさが悔しい。

なにをしたらどうなるとかを記録しておく必要があるかな?と思い、走り書きでも、このブログを。



仕事の心配。

経理1人で任されてる故、明日には1度出社しないとスタッフのみんなのお給料が、、、そもそも資金足りるのか?って問題も。

お給料以外にも支払わなきゃいけないものの資金繰りをしないと。。

こんな身体になって、会社の事を考えてる自分に馬鹿らしいなって思う反面、それが社会人でしょ!とも思うし、だから必要として頂けてるんじゃないの?とも思う。

それがストレスになるなら辞めるべきだけど、辞めたら生活が回らない。旦那様の収入じゃまだまだ無理だもの。。この出口のない生活感が1番しんどい。