私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

2014-01-01から1年間の記事一覧

検診

神経内科で主治医の先生には良くなってきたかな?光を当てると瞳孔がしゅって小さくなるようになったよ!と言われ、わーいわーい。眼科では新しい先生に見てもらう。衝撃のお言葉。かけた部分は戻らないです。わお。まじっすか。視力検査1.25は出るね、って…

色の薄い世界。

今だ視界のクリアさは戻ってこず、むしろ見えるものの色が薄くなった。見えてはいる。もやも薄くなった。けど、色が薄い。この5日間、仕事でパソコンばかりをみた疲れなのかな?そして発熱。月曜の主治医との問診、こわいなー。またステロイドパルスにならな…

再発から18日経過

8/14に再発の症状が出たので、再発した日を14日とすると、18日経過。その間やったこと。8/19-21 ステロイドパルス8/25.26 ステロイドパルス8/22-24 プレドニン 毎朝5錠(1錠5mgなので、毎朝25mg)8/27-9/6 プレドニン 毎朝5錠(1錠5mgなので、毎朝25mg)←いまこ…

ずぼら発動。

すてさんがきまってると文字でも饒舌になるっていうのを読んで納得している私です。だからといって副作用がないわけじゃなくて。本日は朝から低気圧がくるの?ってくらいのふらつき。定時で上がった17時24分現在、朝よりもふらつきが如実に現れるようになっ…

攻撃的な思考になるのはなぜ。

なぜ?ってタイミングでイライラしたり、少し攻撃的な思考になってるって気付いて調べてみた。ら、どうやらプレさんの副作用のようだ。具体的な用量では見てないからなんとも言えないけど、プレさんの精神的な面での副作用は多く明記されてるのね。調べてみ…

最終地点のない病気

多発性硬化症を調べてて思うこと。とても不謹慎です。最終地点がない苦しみ。ない喜びの方がもちろん大きいの。でも、最終地点がないゆえ軽く見られがちな現実。死ぬわけじゃないんだよね?って、目の奥にちらほらする人がいらっしゃるのが事実。そうなのよ…

2クール目パルス終了後、1日目。

4時半起床。やっぱりきっちり3時間ない睡眠。眠いんだよ。眠いけど脳みそが起きちゃう感じ。起きた後もぼーっとするでもなく、起きた瞬間ふるで動ける。脳みそが起きてるーって実感する。これがいつ電池が切れた状態になるのかが怖い。道を歩いてるときだっ…

多発性硬化症 決定

26歳で多発性硬化症疑いの容疑がかかり(その際の症状は呂律がまわらない)、決定打となったのは、それから3年後の29歳。ひどい頭痛で救急車を呼び、大久保病院?で鼻から吸引タイプの頭痛薬を処方される。1度使って頭痛はよくなるものの、今度は歩けなくなる…

多発性硬化症 疑い

いつだったのかしら。とすでに具体的なことを忘れてる私の脳みそ。誇らしくさえ思う!症状は覚えてて、呂律な回らなくなった。若年性脳梗塞かもって診断を出されたのが永寿病院だった。確か26歳だったから7年前だ!もう7年かー。しんみり。永寿病院でCT撮っ…

追加ベタ2日目

8時起床主人が付き添ってくれるとのことで、電車で女子医大に向かう予定→朝マックが食べたい!との私のわがままにより、最寄り駅マックで朝マックして北千住まで付き合ってもらうに落ち着く。(主人は今日は10時には出社しなければならず、マックなしで若松河…

ベタ断ち

今となってはバカなことしたな、と言えるのだけど、渦中にいるときはそれで良い!と思ってしてたのだから、べつにいいじゃんと事実としてのみ明記。25年8月の退院後、仕事を25年11月いっぱいで辞めてゆっくりさせてもらい、26年4月から派遣で大手銀行に勤め…

先月の再発

26.8.25現在から見て。26.7月にも1度再発だろうなって症状が出てた!下半身の痺れ。両足ね。最初は、あれー?痺れる感じだなー。って少し気にするくらい。3日でMAXまで行って、そこから収まっていくっていう何かで読んだうろ覚えの知識?。なので乗り切ろう…

去年の再発

頭が悪いのでその場のテンションのみで生きてきました。し、生きていくはずだったのだけど、多発性硬化症になってそれじゃいかんのな!と気付いたのは再発3回目?4回目?でやっと。追記 この最悪の再発が入院した再発でカウントすると3回目。今までの再発の…

パルス2クール目。

朝から曇り、低気圧の影響かふらつきがひどいので最寄り駅からタクシーで女子医大まで。1時間のドライブで6000円ちょっと。痛い。朝一、主治医の問診。目の症状が収まってないのポイントから、あと2回パルス続行。眼科、視力検査待ちで1時間かかるのを待てな…

同居者が調子悪い時のにゃんら。

我が家、猫2人。←匹は使いたくない。猫を畜生としてみたことはないし、家族だとしか思ったことない。間違ってるのかもしれないけど、人で明記。祭 6歳 女性同居者が調子悪かろうが良かろうが、己の道をただただ歩くマイペース。ご飯が欲しいと訴え、外に出せ…

再発14日、パルス後5日目。

朝、7時起床。プレドニン5錠、ムコスタ1、テグレトール1、アルファロール1を飲む。起きた瞬間、寝れた!寝た!っていう嬉しさと、あれ?少し見える?ふらつきもない?っていう嬉しさに舞い上がる。が、ものの3分で現実に。見えずらさは変わらないし、ふらつ…

再発14日。パルス1クールも終えた23日

パルス1クールを終えて、MRI(造影剤あり)も終わり。自宅でゆっくりしたいと思うが、朝から眼科の検査で10時発で女子医大へ。眼科の検査は視力検査と眼圧と点滅?のやつ。治療なら張ってでも行く気力。検査となると、なんでこんな時に行かなきゃいけないの?…