私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

同居者が調子悪い時のにゃんら。

我が家、猫2人。←匹は使いたくない。猫を畜生としてみたことはないし、家族だとしか思ったことない。間違ってるのかもしれないけど、人で明記。


祭 6歳 女性
同居者が調子悪かろうが良かろうが、己の道をただただ歩くマイペース。
ご飯が欲しいと訴え、外に出せと訴え、トイレの掃除しろと訴え。
こう書くと性格悪いっぽくなるな。
ざ 猫。寄り添い、見つめてくることなどせず。

太鼓 3歳 男子
青い目で上目遣い。
気付いたら、横に居るな、という忍者のような存在感。
同居者が調子悪い時はそっと隣で寝ていて、調子良い時もそっと隣で寝ている。
お気に入りスポットを見つけたらそっちで寝る。
トイレ!ご飯!とか訴えることをまったくしない辛抱強くん。
撫でられるのは頭だけ好きだけど、それ以外は嫌い。だっこもきらい。
全てを許してくれる無限の愛情を持っていると思われる。
その代わりを求めてくることはない。

こんな二人との生活。

再発14日、パルス後5日目。

朝、7時起床。
プレドニン5錠、ムコスタ1、テグレトール1、アルファロール1を飲む。

起きた瞬間、寝れた!寝た!っていう嬉しさと、あれ?少し見える?ふらつきもない?っていう嬉しさに舞い上がる。が、ものの3分で現実に。
見えずらさは変わらないし、ふらつきも変わらない。

お昼の薬と飲んだ。てぐさんとむこさん各1錠。ここで新たな発見。関節がきしむ。痛いんじゃなくて、きびびびって音がする。足の指を動かすと聞こえる音なので足指音と命名。きびびび。

早く通常に戻りたい。
戻るためにこーしてなきゃ!ってことはなに?寝てればいいの?
寝てなさい。風邪治らないわよ、って言われてたの懐かしい。これしてたら治るないし良くなるっていうことが欲しい。
この状況、ただただステさんの効きを待つのと炎症収まるのを待つのみな気がしてる。でもきっとそんなことではないんだろうな。


再発時にいつも考えること。
この世の中は健常者のもので、大多数だからそーなるのはわかってるけど、そこから少し外れた人間っていうのは自分を自分で守っていくしかないのよねってこと。でもアピールしすぎたら、あいつうざくね?になるし、アピールしないと健常者と同じポテンシャル求めてこられる。
病気なんです。しんどいんです。およよ。なんてするつもりはさらっさらないのだけど、だけども、目に見えない日常のラインは引かれてる感じ。
そのライン内でどれだけやるか、なんだけど。
あ、これはまたステさん特有のダウナースイッチ故だから、書き捨て。
もう少し考察してからまた書き留めよう。

見た目普通の病気ほど面倒くさいものはないし、都合いいものはない。


追記16時12分
寝ては起きて、起きては寝てを繰り返す。不毛人間。

ステロイドの副作用かな?食道が焼けるような感覚。身体中、微妙にかゆい。首のリンパ部分が筋肉痛みたいな痛さ。

相変わらず、視界が悪いので普段楽しみとしていることができない。
漫画読めない、雑誌読めない、テレビ見れない、関ジャニ∞のDVD見れない。
早く復活したい。
ラジオはいいけど、土日のがぜん面白くなくなる感じはなんでなんだろう。

再発14日。パルス1クールも終えた23日

パルス1クールを終えて、MRI(造影剤あり)も終わり。

自宅でゆっくりしたいと思うが、朝から眼科の検査で10時発で女子医大へ。

眼科の検査は視力検査と眼圧と点滅?のやつ。


治療なら張ってでも行く気力。

検査となると、なんでこんな時に行かなきゃいけないの?の気持ちがもやもや。

聞いても説明してくれない同い年くらいの眼科の先生様。


先生様の判断は、パルス後、よくなってない。左目が悪くなってる。もう1クール必要かも?とのお言葉。

25日に神経内科の主治医の先生と、MRIの撮影結果見てお話した後に、再度眼科の若先生とも話すことに。

眼科の若先生への期待度が自分の中でとても低い。

多発性硬化症って伝えると、明らかにテンションあがってますよね?みたいな先生にあたることが少なからずあった経験からかな?

実験材料にされてる感じ。この症状が出てたら、こーなるんだ!検査してみよう!みたいな。そーゆー時って、こちら側の体調とか本当おかまいなしなんだよね。研究としては素晴らしいんだけど。。早く解明して治るようにしていただきたいし。

こういうもやもやした気持ちも、ステロイドさん特有のダウナーな証拠ともわかってるから、吐き出すだけ。


あ、今回の再発、初体験の目。

中心が見えず、色も淡い世界。一気に視力悪くなった!って感じだけど、視力は悪くなってないと。神経が炎症してるらしい。ふむふむ、むつかしいっすな。体感してる本人としては、視力むっちゃ悪くなった!としか思えないのよー。


行き帰りの電車では、ステロイドの副作用なのかふらっふらで立てなくなること数回。他人の方にも大丈夫?と聞かれること数回。恥ずかしい。実感する自分の具合の悪さ。



パルス後の症状自分用メモ。

1クール終えて、4日目。

睡眠障害は少しよくなってきた。3時間睡眠から、午前中〜夕方は何してても眠い。現在19時40分。もう寝れない予感がびんびんしてる。


食道のむかつき

食べずらいとかではなくって、単純に食道がもやもやする。少し熱を持ってるんじゃ?と思う感じ。


味覚

お茶を飲めば苦い。水を飲めば苦い。


ふらつき

片足で立てない。手すりがないと歩けない。膝が抜ける。



頭ははっきりしてるし、意識もはっきりしてる分、諸々の症状がしんどい。楽しみにしてた週末をベッドで過ごす不毛さもしんどい。

楽しいことはたくさんあるのに、なぜこんな状況なの?って、悲観的にぐるぐるしちゃう。


あ、土曜はベタがないから

プレドニン 5錠、テグレトール1、ムコスタ1、アルファロール1を忘れず呑む。

お昼と夜は、テグレトールムコスタ各1錠。

このお薬の少なさは、きっと軽いからなんだよね。ありがたいと思わないと。


今回の再発の原因。

もらい風邪。

単純な原因ゆえ、このだるさが悔しい。

なにをしたらどうなるとかを記録しておく必要があるかな?と思い、走り書きでも、このブログを。



仕事の心配。

経理1人で任されてる故、明日には1度出社しないとスタッフのみんなのお給料が、、、そもそも資金足りるのか?って問題も。

お給料以外にも支払わなきゃいけないものの資金繰りをしないと。。

こんな身体になって、会社の事を考えてる自分に馬鹿らしいなって思う反面、それが社会人でしょ!とも思うし、だから必要として頂けてるんじゃないの?とも思う。

それがストレスになるなら辞めるべきだけど、辞めたら生活が回らない。旦那様の収入じゃまだまだ無理だもの。。この出口のない生活感が1番しんどい。