私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

去年の再発

頭が悪いのでその場のテンションのみで生きてきました。し、生きていくはずだったのだけど、多発性硬化症になってそれじゃいかんのな!と気付いたのは再発3回目?4回目?でやっと。
追記 この最悪の再発が入院した再発でカウントすると3回目。

今までの再発の状態は覚えてる限り書き留めておこう。

1番近い再発(26.8.25現在から見て)
25.7月末から8.中旬頃までの入院。
32歳。

最初は自宅ベッドの上から動けなくなった。動いたら吐いて、吐いては寝て、食べれるものもお粥のみ。食べては吐いて。を繰り返すだけの吐き人間に変身。この時これが再発だとはまったく思ってなくて、耳の病気にかかった!ってなぜだか思いこんでた。
風邪引いたとか、原因になることはもー思い出せません。
ただひたすら気持ち悪いのがつらかった。
救急車で大久保病院行って酔い止めみたいた薬処方されて、お家から近い眼科行って即中野の警察病院に回されて、そこでも即女子医大に回されて。女子医大ではこれまた即入院。吐きすぎて脱水症状起こしてるよ!と苦笑いされた思い出。
歩けないから、終始支えてもらうか車椅子移動。車椅子ってとても楽。

この時の症状は、上にも書いた通り、吐き気。ふらふらでまっすぐ歩けない。動いたら吐く。目を開けてられない。今までの中でもNO.1に最悪だった。
この再発はもう経験したくない。

入院して、即パルス2クールして、入院から3週間くらいでやっと自分で動けるようになった記憶が。そのタイミングで隅田川の花火大会だった気がする。病室のテレビでまーさの体当たりっぷりに惚れてた思い出。あときりんさんのドライな態度。

吐き気はパルス1クール目くらいで収まった記憶がある。
ただふらつきは退院後も続いた。
退院前は1人で歩けるようにまで回復したし、階段の上り下りもできるようになった、片足立ちも両足30秒クリアしたし!
反対を言えば、それらすべてできなかったんだよ!!自分でも書いててびっくり。日常生活が本当にむつかしいところまで落ちてたのね。。

でも現在でも残ってる症状があって。
目線を急に移動させたり、頭を後ろに傾けたり?すると、ふらつきスイッチが押されるみたい。軽く日常生活に支障があったりなかったり。軽すぎて、自分でも忘れがちだけれども。


ほぼ一ヶ月の入院生活は今後は体験したくない。
日々症状のアップダウンはあって、今日は調子良い!って日でも、そこは病院。できることもやれることも限られてる。
不毛人間だわーって落ち込む。
早くよくならなきゃ!って思っても、何したらよくなるの?っていう疑問ばっかり生まれてくるし、答えがない。

この期間にお見舞いにきてくれた友達には今だに感謝してもしきれない。
底にいるわたしに楽しいことはこっちだよ!って光をくれた人たちだから。大好き。