私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

追加ベタ2日目

8時起床
主人が付き添ってくれるとのことで、電車で女子医大に向かう予定→
朝マックが食べたい!との私のわがままにより、最寄り駅マックで朝マックして北千住まで付き合ってもらうに落ち着く。(主人は今日は10時には出社しなければならず、マックなしで若松河田まで付き合ってトンボ帰りor最寄り駅マックで10時出社までゆっくりするの選択肢しかありませんでした)(本当はまっくも女子医大も付き合って欲しいけど、雇われの身の不自由さは知ってるので言えません)

マックに向かう前に、祖母に頂いた梨を食べつつ、あるさんむこさんてぐさん各1錠。プレさんないだけでこの開放感。

昨夜ははやり寝れなくて、JUNK月曜、馬鹿力を通しで聞く。ひさしぶりに通しで聞いた伊集院氏。この毒っけは忘れたくないなーと思いつつ、なんか前よりおっさんの愚痴化してないか?との感想を抱く。でも好きなのよ!伊集院氏。結局行っちゃったいか釣りの話がぜひ聞きたい。行ったんかい!ってラジオ前で突っ込みたい。
余談はさておき。
3時までラジオを聴き、寝れるかな?と思ったけど眠りの国は遠くてリビングで夜中の愚にもつかない通販番組を流し見して、祭様と遊び、4時に蕎麦を食して自己嫌悪で処されたくなったりしておりました。
眠りにつけたのは、祭様のぐるぐる音が聞こえ出した5時過ぎ。
にゃんこのぐるぐる音(喉をならす音とのことだけど、解明されてないとか?)の癒し効果は絶大だと思います。
研究を進めて頂きたい。この世の不眠症がなくなるはず。
ここは少しエゴイスティックに。祭様寝かしつけて頂けるのであればもう少し早い時間からお願いします。と申し上げたらシャーしてどこかへ行かれてしまいました。反省。

2時間程度の睡眠だけど、だいぶ良い感じ!視界は相変わらずだけど、ふらつきはない。あとは視界!かむばっく視界。


さて、パルス2クール目2日目、頑張ってきます。右手に点滴入れられた時の不自由感ってばね、愛おしい。

追記 17時
パルス終了が30分押して、13時半くらいに?に終わる。終わった瞬間ふらつきがMAX。ケアルームで少し横にならせてもらい、仕事休む連絡。
ゆっくり電車で帰るもふらふら。ぐらぐら。電車の中でわかった、低気圧のせいだったのね!!通り雨にやられた。
こーゆーふらつきやだるさが何のせいなのかがわかるようにならなきゃ。

本当にゆっくり帰ってきて、16時半自宅着。帰路はふらふらのアップダウン。ここまでひどいならタクシー使いなさいよ!って自らツッコミを入れたり、ものの5分後には普通になってたり。
これが読めない。自分の体なのに。

お家に着いたので、ベッドで横になり不毛人間になります。


追記19時半
軽い仮眠から目覚め、夜の薬を飲む。薬の前には祖母からの梨3切れ。
ここには明記しない余計なおやつはたくさん食べてます。
気持ちを決めたら、私の生活の怠惰さを書き記す勇気を持とう。そして、客観的にみてやばいわ、君。とならないといけない。わかってるの。わかってるけど、まだそこまでの勇気が出ない。勇気なのかしら。逃げなのかしら。ふにふに。
今夜のお薬はむこさんてぐさん各1錠。
軽いー!わーい!
低気圧からのふらつきも落ち着き、視野のみ復活してない状態で、普段のステさん副作用だと寝れない時間突入。
さて今夜はどうなるのか。寝れるといいな。寝る努力をするよ。
バナナムーンの録音聞きながら。

おやすみなさい。


追記 22時40分
食道のむかむかが始まった。
食道からのラインでお腹あたりもむかむか。
ここから始まるすてさんの副作用なのか?!とびくびくり。
明日からプレさん5錠も始まるのよね。
負けないようにがんばる。
とりあえず旦那様が最寄りのファミマでカフェフラッペを買ってきてくれるとのことなので、わーいわーい。
スタバはチャンキークッキーフラペチーノをなくした意味がわからない。なのでしばらくスタバには行かないことが決定されました。悲しい。

追記0時49分
全身至る所がかゆい。かゆ、、、うま、、、、とうとうゾンビ化?!ゾンビ見た目に少しの憧れがあり、点滴のあとが内出血になればいいのにって思ってた気持ちがこーゆー形で現れたってことなのかしら。反省。
旦那様のアドバイスで手の爪を短くカット。夜に爪を切ると親の死に目に会えないって迷信なかったかしら。ま、信じないけどさ。
短くなった爪でいくらかいても平気!っていうのは大袈裟で、色んなところに血が滲む。明日のお風呂、ひりひりするんだろうなー。こういう我慢ができないのも、私の自分への甘さだなぁと悲しくなったりするけど、痒みは仕方ない!なんかで読んだのだけど、痒みは最も我慢できない欲求だ!って。戦争ものだったかな?リアル体験中。