私、難病だってよ

多発性硬化症を患ってるらしい私の日々を明記したブログ。

2クール目パルス終了後、1日目。

4時半起床。
やっぱりきっちり3時間ない睡眠。
眠いんだよ。眠いけど脳みそが起きちゃう感じ。起きた後もぼーっとするでもなく、起きた瞬間ふるで動ける。脳みそが起きてるーって実感する。
これがいつ電池が切れた状態になるのかが怖い。道を歩いてるときだったらどうしようなんてありもしない妄想。

5時、相変わらず梨を食べて、さらにミックスナッツ小分け1パックを食べてお薬を飲む。
プレさん5錠、むこさんすてさんあるふぁさん各1錠。ぶるさん2錠。ぶるさんを飲むと今夜はべたさんかーと少し憂鬱。
べたさんとプレさんのダブルタッグが今の私にはちょう難関。やったるで。

お薬どばどば体に入れてもらったおかげか、少しずつ視界が戻ってきてる感じはする。淡い色ともやはそのままだけど、そのままの中でも少しよくなった?って思える感じは言葉では説明できない領域。

つたい歩きをしないといけないふらつきはあるけど、気持ち悪いわけじゃないし、我慢できる。
膝したのびききっていう痺れもここまでアピールしてくれば可愛さすら覚える。

旦那様には、通院がないのが久しぶりなのだから今日は本当は家でゆっくりして欲しい、と言われてしまったけど月末ってことでそうもいかないので13時には出社する予定で会社には連絡を。
しっかり休養をとることと、仕事をすることのバランスのむつかしさって。ね。こーゆーところなんだろうな。

現状やれることはすべてやらせてもらえてる事に感謝をして、仕事は最低限はやる!!最低限っていうのが嫌だけれど、そのレベルの能力なのよね、私は今。悔しいな。

迷惑をかけず、ある程度稼げるようにするにはどうしたらよいのかを考えていくべき時間は沢山あったはずなのに、多発性硬化症を舐めてきたつけが今はっきりと出てるんだろうなって痛感。
何よりも迷惑をかけてしまう人がいるっていう気持ちがストレスに変わるのがわかる。しょーがないじゃーん、なんて言えない。
主治医の先生にも仕事の相談はよくするのだけれど、主力で仕事に携わるのは厳しいのが現実って言葉は頂いてるんだよなー。でも積み重ねたスキルを捨てるのはもったいないよ。とも。バランス取ってうまくやりなさいってことなのね、と判断したけど、それが1番むつかしいよ、先生。

8月ラスト涼しい。25度。このまま秋に突入してくれたらよいのに。夏は苦手だし、再発のタイミングがほぼ夏な私には、夏は鬼門。暑さに弱いんだろうなー。

それは体型のせいでもあるのだけど、多発性硬化症の再発を少しでも伸ばすプロジェクトを立ち上げて、その中にはダイエットと禁煙が1番の課題になってる。
来年の夏までにマイナス15キロと旦那様には言われましたが、15キロ程度じゃだめなのよ、わたし。標準にするには今の体重を半分にしないと。
これは頑張らないと。健康のためにも、再発リスクのためにも、おしゃれできる選択肢のためにも、モテのためにも。
モテたいから!!

怠惰で考えなしで生きてきたつけは33になって巡ってくる。
見直すのに遅いってことはないってことを信じて、やったるでー。


とか書いておきながら、9時半にチョコパイを1つ頂く己への甘さ。どうしようもないんだよ。
今、私の頭の中にはステーキが食べたい、しかありませんでした。南無。


仮眠から目覚める 11時
少し早いけどお昼の薬を飲む。
むこさんてぐさん各1錠。ぶるさん2錠。
仮眠明け、家の中を歩いてみるがソファにつまづき転けてベッドにつまづきこける。うちがクッションフローリングでよかったとほっとした瞬間。受け身もうまくなってきたよ!こけるとにゃんたちが動揺するようで落ち着かない我が家。ごめんね。視点が定まらないのがやっかいだなー。

けど頭はクリアだからたちが悪い。
眠気と副作用で何も考えられない状態なら不毛人間に徹することができるっていうのに。

と悲観的になっちゃだめだ!


追記 17時15分
思ったより副作用が強く出ていて、本日もお仕事お休みさせて頂く。申し訳ない。。
お昼過ぎからこの時間まではぐっすり眠れる不思議。そしてこの時間寝ると、ステさんの影響が薄くなるような感覚。
睡眠って大切なんだろうな。

さてさて、お仕事、おやすみを頂いたわけですが、社長様からは今?!という電話がガンガンかかってくるわけで。
ゆっくりするにもできない。とらないと不機嫌になられる性質の社長様ゆえ、出ないこともできない。
仕事だから仕方ない、でも今電話して聞いても大丈夫かな?てか、そもそも確認は明日でも平気だな、とか、そーゆー判断の元、電話して欲しいなぁっていうわがまま。こういうことが日常茶飯事にあると退職を考えたりしますよね。うん。っていう愚痴がポロリ。

追記 19時20分
夜のお薬、むこさんてぐさん各1錠。ぶるさん2錠。
お風呂後、べた0.5mgお注射を忘れずに。

リハビリを兼ねて1番近くのコンビニまで歩く。1番近くと行っても普通に歩いて10分かな?辺鄙なところに住んでる為。
コンビニまで20分。やはりさくさくは歩けない。けど歩けたことを自分で褒める!えらい!見えにくい&ふらつきの中、周りに気を使いながら歩くっていうのはこうも疲れるものなのか、と実感。

これも気持ち悪さのない再発だからできること。嬉しいな。

あ、こないだ感じた甘えられる相手へのとめどない甘え方を考察して明記しようと思ってるのだけど、まだ考察ができない。思った発端は私の主人へのわがままぷりなのだけど、これは先生に対しても、入院した際の看護師さんたちにも起こる現象だなーって思った。
体が弱るってことは精神的寄りかかり先を身近に設けて、全身全霊で寄りかかるようにできているのか?主人が整体師っていう環境だからより思うことがある。東洋医学はその寄りかかりの上でなりたつものなのかなー?って。これも、もろもろ考察してから書き留めよう。