最終地点のない病気

多発性硬化症を調べてて思うこと。

とても不謹慎です。

最終地点がない苦しみ。

ない喜びの方がもちろん大きいの。

でも、最終地点がないゆえ軽く見られがちな現実。死ぬわけじゃないんだよね？って、目の奥にちらほらする人がいらっしゃるのが事実。

そうなのよ、死ぬ恐怖とは対面してないの。

でも、どうなるかわからないっていうのもそれはもう恐怖なんです。

症状が残ったら、視界がクリアじゃない状態で生活をしていくってこと。

歩くことが困難な状況で生活をしていくってこと。

死は終わりだけど、多発性硬化症は続く。生活になる。どっちがいいのかなんてわからない。

元来、死に対してもとてもドライな考え方を持っている私目ですので、その時がきたら受け止めて生きながらえたいとは思わないだろうなと確信しているし、むしろそこで終わるならおっけー！ありがとー！とか言いがちだなと漠然と思っていたりするので、死を迎えることをあまり深く感傷的に思えないんです。

でも。それは死っていう終わりがあるからの話であって。

多発性硬化症は終わりのないものが降りかかってくるってことを今更痛感。

これが私にはとてつもなく怖い。

終わりあることなら、車椅子の生活になってもいいか、なんて簡単に言えちゃう無神経な人間です。なので、終わりのないことで日常生活が変わるのは受け止められない。

終わりがないなら、できるなら今まで通り、所謂健常者の生活がしたい。

自分の中のこの終わりのない恐怖と、他人から見る終わらないんでしょ？のギャップ。

これがこれから生きていく上でとてもネックになるような気がしている。

と、ここまで書いて、何を書き留めたいのかわからなくなったので終わり。

またまとめたら追記していこう。