多発性硬化症 決定
26歳で多発性硬化症疑いの容疑がかかり(その際の症状は呂律がまわらない)、決定打となったのは、それから3年後の29歳。
ひどい頭痛で救急車を呼び、大久保病院？で鼻から吸引タイプの頭痛薬を処方される。
1度使って頭痛はよくなるものの、今度は歩けなくなる。
処方された薬を持って中野の頭痛外来をやっている個人医院へ。
即入院だったかな？個室しかあいてなくて参った記憶が。
そして2週間程度で退院した記憶。
この時はふらつきのみ。
まっすぐ歩けない。ステロイドパルス治療して、症状収まって、退院。
ここで多発性硬化症決定しました。難病げっとだぜー←わらえない。
まっすぐ歩けないのは日常生活に支障をきたすから、って判断での入院だったのを思い出した。
毎週火曜の教授回診が苦手だったなー。白い巨塔みたい！って最初は楽しかったけど。
また思い出すことや、追記があれば都度。
多発性硬化症 疑い
いつだったのかしら。とすでに具体的なことを忘れてる私の脳みそ。誇らしくさえ思う！
症状は覚えてて、呂律な回らなくなった。若年性脳梗塞かもって診断を出されたのが永寿病院だった。
確か26歳だったから7年前だ！もう7年かー。しんみり。
永寿病院でCT撮って、それじゃ判断出来ない、若年性って言っても若すぎるみたいな診断された記憶。そこから、地元の獨協大学病院に回されて、たまたまいらっしゃった神経内科担当の外来の先生に見ていただけた奇跡。MRIとかもここでしっかり撮ってもらえた。
入院して、同じ病室には糖尿病のおばちゃまばかりで和気あいあいで楽しかったなー。
ここでもステロイドパルスやって1週間くらいで症状収まった記憶が。
退院の際に言われたのが、多発性硬化症疑い。もう一回、なんらかの症状が出たら確定しますよ、とのこと。
大変な病気だけど、頑張ろうね。定期健診通ってね。
ってとっても親身になってくれた先生を裏切って、面倒くさがりの私は3ヶ月後には通院してないっていう。ね。最悪でした。
わー、なんだかんだおぼろげでも覚えております。もう少し記憶の蓋をあける練習をして、追記できていけば幸い。
症状とかまったく覚えてないし。ただただ呂律がまわらなくなった！しか覚えてないんだもの。
追加ベタ2日目
8時起床
主人が付き添ってくれるとのことで、電車で女子医大に向かう予定→
朝マックが食べたい！との私のわがままにより、最寄り駅マックで朝マックして北千住まで付き合ってもらうに落ち着く。(主人は今日は10時には出社しなければならず、マックなしで若松河田まで付き合ってトンボ帰りor最寄り駅マックで10時出社までゆっくりするの選択肢しかありませんでした)(本当はまっくも女子医大も付き合って欲しいけど、雇われの身の不自由さは知ってるので言えません)
マックに向かう前に、祖母に頂いた梨を食べつつ、あるさんむこさんてぐさん各1錠。プレさんないだけでこの開放感。
昨夜ははやり寝れなくて、JUNK月曜、馬鹿力を通しで聞く。ひさしぶりに通しで聞いた伊集院氏。この毒っけは忘れたくないなーと思いつつ、なんか前よりおっさんの愚痴化してないか？との感想を抱く。でも好きなのよ！伊集院氏。結局行っちゃったいか釣りの話がぜひ聞きたい。行ったんかい！ってラジオ前で突っ込みたい。
余談はさておき。
3時までラジオを聴き、寝れるかな？と思ったけど眠りの国は遠くてリビングで夜中の愚にもつかない通販番組を流し見して、祭様と遊び、4時に蕎麦を食して自己嫌悪で処されたくなったりしておりました。
眠りにつけたのは、祭様のぐるぐる音が聞こえ出した5時過ぎ。
にゃんこのぐるぐる音(喉をならす音とのことだけど、解明されてないとか？)の癒し効果は絶大だと思います。
研究を進めて頂きたい。この世の不眠症がなくなるはず。
ここは少しエゴイスティックに。祭様寝かしつけて頂けるのであればもう少し早い時間からお願いします。と申し上げたらシャーしてどこかへ行かれてしまいました。反省。
2時間程度の睡眠だけど、だいぶ良い感じ！視界は相変わらずだけど、ふらつきはない。あとは視界！かむばっく視界。
さて、パルス2クール目2日目、頑張ってきます。右手に点滴入れられた時の不自由感ってばね、愛おしい。
追記 17時
パルス終了が30分押して、13時半くらいに？に終わる。終わった瞬間ふらつきがMAX。ケアルームで少し横にならせてもらい、仕事休む連絡。
ゆっくり電車で帰るもふらふら。ぐらぐら。電車の中でわかった、低気圧のせいだったのね！！通り雨にやられた。
こーゆーふらつきやだるさが何のせいなのかがわかるようにならなきゃ。
本当にゆっくり帰ってきて、16時半自宅着。帰路はふらふらのアップダウン。ここまでひどいならタクシー使いなさいよ！って自らツッコミを入れたり、ものの5分後には普通になってたり。
これが読めない。自分の体なのに。
お家に着いたので、ベッドで横になり不毛人間になります。
追記19時半
軽い仮眠から目覚め、夜の薬を飲む。薬の前には祖母からの梨3切れ。
ここには明記しない余計なおやつはたくさん食べてます。
気持ちを決めたら、私の生活の怠惰さを書き記す勇気を持とう。そして、客観的にみてやばいわ、君。とならないといけない。わかってるの。わかってるけど、まだそこまでの勇気が出ない。勇気なのかしら。逃げなのかしら。ふにふに。
今夜のお薬はむこさんてぐさん各1錠。
軽いー！わーい！
低気圧からのふらつきも落ち着き、視野のみ復活してない状態で、普段のステさん副作用だと寝れない時間突入。
さて今夜はどうなるのか。寝れるといいな。寝る努力をするよ。
バナナムーンの録音聞きながら。
おやすみなさい。
追記 22時40分
食道のむかむかが始まった。
食道からのラインでお腹あたりもむかむか。
ここから始まるすてさんの副作用なのか？！とびくびくり。
明日からプレさん5錠も始まるのよね。
負けないようにがんばる。
とりあえず旦那様が最寄りのファミマでカフェフラッペを買ってきてくれるとのことなので、わーいわーい。
スタバはチャンキークッキーフラペチーノをなくした意味がわからない。なのでしばらくスタバには行かないことが決定されました。悲しい。
追記0時49分
全身至る所がかゆい。かゆ、、、うま、、、、とうとうゾンビ化？！ゾンビ見た目に少しの憧れがあり、点滴のあとが内出血になればいいのにって思ってた気持ちがこーゆー形で現れたってことなのかしら。反省。
旦那様のアドバイスで手の爪を短くカット。夜に爪を切ると親の死に目に会えないって迷信なかったかしら。ま、信じないけどさ。
短くなった爪でいくらかいても平気！っていうのは大袈裟で、色んなところに血が滲む。明日のお風呂、ひりひりするんだろうなー。こういう我慢ができないのも、私の自分への甘さだなぁと悲しくなったりするけど、痒みは仕方ない！なんかで読んだのだけど、痒みは最も我慢できない欲求だ！って。戦争ものだったかな？リアル体験中。
ベタ断ち
今となってはバカなことしたな、と言えるのだけど、渦中にいるときはそれで良い！と思ってしてたのだから、べつにいいじゃんと事実としてのみ明記。
25年8月の退院後、仕事を25年11月いっぱいで辞めてゆっくりさせてもらい、26年4月から派遣で大手銀行に勤めることに。
この、25年12月から26年6月の期間、ベタを一回も打たなかった。
再発の兆しもないし、打たない方が調子いいくらいだったから。あとぶっちゃけ面倒くさい。週3回お注射するの、面倒くさい！！！
治療薬じゃなくて、症状を抑える可能性のある薬。
投薬してても、効いてるのかは正直わからない。再発しちゃったらしちゃった、だし。
お薬を注射器で体に入れることには少なからず葛藤はあるんですよ、こんな性格でも。
体調もいいし、本当に軽い気持ちで打つのやめてみよっかな。でやめるのスタート。
一回やめたら簡単で、月曜打たなかったし、水曜もいっか！水曜〜、、金曜もいっか！と怠惰の流れに乗っかればやめることは簡単。
これがベタ断ちの最初。
そこから1ヶ月後には再発したのね。26.7月に下半身痺れの再発あり。
ベタ、効くんですよ。身を持って証明したよ！！
おやすみはよくないんだなってわかった。多発性硬化症の治療にはおやすみはないんですね。
毎日の積み重ねで、再発が2年クールが3年に、3年クールが5年に、なんてことになるかもしれないのだわね、と希望を持ちました。
先月の再発
26.8.25現在から見て。
26.7月にも1度再発だろうなって症状が出てた！
下半身の痺れ。
両足ね。
最初は、あれー？痺れる感じだなー。って少し気にするくらい。
3日でMAXまで行って、そこから収まっていくっていう何かで読んだうろ覚えの知識？。なので乗り切ろうと決めまして。
日常生活に多少の支障はあるにしても、パルスやってダウナーになってまったく使い物にならなくなるより、痺れが残ったとしても1週間で現場復帰できるほうを選びました。これがいいのか悪いのかは今はまったくわかんない。先生には怒られたけど。
症状で覚えてるのは
正座したあとの脚の痺れ。これが3日目くらいにはビッグウェーブで到来。ベッドから立ち上がれない。
日々少しずつあがってくる痺れは最終おへそ下まで来たかな？
お尻の穴さんとか、そーゆーデリケートな部分も一切合切痺れで感覚なくって、あれ？おならした？してない？あれ？みたいな新しいステージに突入した心持ちになったのは覚えてる。
ビッグウェーブ到来後は、歩くのもやっとな状態だけど、吐き気なし！
痺れからのふらつきはあるけど、脚の痺れてればふらつくわ！って感じね。
本当に痺れ以外なかった気がする。←忘れてる可能性大。
原因になることと言えば、過労とストレスかな？職場復帰して即銀行さんへ提出するある程度しっかりした予算1年計画の作成。今までしっかりとはやったことない内容を復帰後、即取り掛かり、去年1年の決算状況もわからないままスタートした仕事だったし、わたしがここでへましたら融資切られるって責任感もあった。頼れる人が社内にはいない。
全部がとりあえず決着ついて出た症状だったから、自分で思ってるより大変だったんだろうなと今では思う。
去年の再発
頭が悪いのでその場のテンションのみで生きてきました。し、生きていくはずだったのだけど、多発性硬化症になってそれじゃいかんのな！と気付いたのは再発3回目？4回目？でやっと。
追記 この最悪の再発が入院した再発でカウントすると3回目。
今までの再発の状態は覚えてる限り書き留めておこう。
1番近い再発(26.8.25現在から見て)
25.7月末から8.中旬頃までの入院。
32歳。
最初は自宅ベッドの上から動けなくなった。動いたら吐いて、吐いては寝て、食べれるものもお粥のみ。食べては吐いて。を繰り返すだけの吐き人間に変身。この時これが再発だとはまったく思ってなくて、耳の病気にかかった！ってなぜだか思いこんでた。
風邪引いたとか、原因になることはもー思い出せません。
ただひたすら気持ち悪いのがつらかった。
救急車で大久保病院行って酔い止めみたいた薬処方されて、お家から近い眼科行って即中野の警察病院に回されて、そこでも即女子医大に回されて。女子医大ではこれまた即入院。吐きすぎて脱水症状起こしてるよ！と苦笑いされた思い出。
歩けないから、終始支えてもらうか車椅子移動。車椅子ってとても楽。
この時の症状は、上にも書いた通り、吐き気。ふらふらでまっすぐ歩けない。動いたら吐く。目を開けてられない。今までの中でもNO.1に最悪だった。
この再発はもう経験したくない。
入院して、即パルス2クールして、入院から3週間くらいでやっと自分で動けるようになった記憶が。そのタイミングで隅田川の花火大会だった気がする。病室のテレビでまーさの体当たりっぷりに惚れてた思い出。あときりんさんのドライな態度。
吐き気はパルス1クール目くらいで収まった記憶がある。
ただふらつきは退院後も続いた。
退院前は1人で歩けるようにまで回復したし、階段の上り下りもできるようになった、片足立ちも両足30秒クリアしたし！
反対を言えば、それらすべてできなかったんだよ！！自分でも書いててびっくり。日常生活が本当にむつかしいところまで落ちてたのね。。
でも現在でも残ってる症状があって。
目線を急に移動させたり、頭を後ろに傾けたり？すると、ふらつきスイッチが押されるみたい。軽く日常生活に支障があったりなかったり。軽すぎて、自分でも忘れがちだけれども。
ほぼ一ヶ月の入院生活は今後は体験したくない。
日々症状のアップダウンはあって、今日は調子良い！って日でも、そこは病院。できることもやれることも限られてる。
不毛人間だわーって落ち込む。
早くよくならなきゃ！って思っても、何したらよくなるの？っていう疑問ばっかり生まれてくるし、答えがない。
この期間にお見舞いにきてくれた友達には今だに感謝してもしきれない。
底にいるわたしに楽しいことはこっちだよ！って光をくれた人たちだから。大好き。
パルス2クール目。
朝から曇り、低気圧の影響かふらつきがひどいので最寄り駅からタクシーで女子医大まで。1時間のドライブで6000円ちょっと。痛い。
朝一、主治医の問診。目の症状が収まってないのポイントから、あと2回パルス続行。
眼科、視力検査待ちで1時間かかるのを待てないテンションだったので、キャンセル。29日にも来るし。視力検査だけやったって、ねえ？パルス続行は決まったんだからいいでしょ？と自己判断。
パルス、注射の上手い先生に当たる、わーい。2時間爆睡。いびきかいてたらごめんなさい。看護婦さんはそーゆーこといっさい言わないのよ。優しすぎるよ。
朝 プレさん5錠、むこさんてぐさんあるふぁさん各1錠。ぶるさん2錠。
昼、むこてぐ各1錠、ぶるさん2錠。
お昼は女子医大横の伊藤でいただく。追加のプレさんを受け取る時間にお昼を済ませたかったから。
美味しくいただいてから薬局行けば、用意されてるありがたさ。ぷれさん14日分受け取り、職場へ。
今夜からのべたは0.5に増量して投薬開始。忘れちゃだめよ！と釘を刺される。ふぁーい。
先日までの寝れないのとは正反対で何してても眠い。眠いというか寝てる。頭が重い。低気圧の時、こんなんだったわ。去年の隅田川の花火大会の時の感じ。この抗えないだるさ。このだるさを経験するとき、猫ってこーゆー感じなのかな？って考えるようにしてます。
夕方(19時)には少し収まり、頭がクリアになった。ときめきトゥナイトのらんぜがアロンに惚れ薬を飲まされて、正気に戻った時ってきっとこんな感じ！！
低気圧故か、ふらつきはひどい。
頭の非クリアさもひどい。
視界は相変わらず。白い靄の中を生きているのよ、今！私は！なう！
気持ち悪さはなし。これは感謝すらすること。
パルス終わって30分、関節の痛さがひどくなってきた。とりあえず両腕のひじ、手を下げてられない。腕くんでても痛い。
仕事取り急ぎのことを取り急ぎで終えて(こういう仕事の仕方もとても嫌だ、いろんな人に迷惑かけて、申し訳なさで処されたい願望すらもくもく)ゆっくり帰ってきた。
パルス2クール目がスタートして、今、自分が何ができて何ができないのかを実際にやっていく期間にした。
ゆっくりなら歩ける。←これは大発見！今朝とは打って変わって。気圧の影響、ってすごい！し、ステさんが効いてるのか！
視界は相変わらずだけど、これもゆっくり見るのと角度を変えたり、見えるポイントを見つけれたらいける。実用的じゃなさすぎるけど。
あと、仕事出て気付いた。余裕ないな、今。先を見越して動けてないし、これをやるんだ！ってこと以外を聞かれたら、いらっとしちゃう。わたし管轄の内容だから聞いてもらって当たり前なのに。むしろここまで判断出せなくてごめんなさい！なことなのに。余裕のなさが態度に出ちゃう子供っぽさがいやだ。年一回のことになってる、再発。わたしが勤めてるようなその仕事に担当1人っていう零細企業にはわたしは向かないんだろうな。。迷惑ばっかりかけてるものな。。少し落ち着いて、頭の中もクリアになったら、どうしていくのがいいのかを社長と相談しよう。すぐ辞めていいよ、ってなった場合の次の仕事の目処は立てて置かないと。生活ね！
時間軸めちゃくちゃだな。
落ち着いたら、時間軸で整理しましょう。
